Octavian este un copil curajos, din Piatra-Neamţ, cu ochii plini de speranţă care, la cei cinci anişori ai lui, luptă cum puţini dintre noi o fac. Se zbate din toată puterea lui să fie primit în lumea aceasta „a noastră“, pe care o numim „a normalităţii“, fără să ţină cont de prejudecăţi sau de privi-rile întrebătoare care-i sunt aruncate ca nişte săgeţi de cei din jurul lui. Luptă pentru a afla care e gustul bucuriei atunci când dai cu piciorul într-o banală minge, luptă pentru a putea înălţa un zmeu de hârtie, pentru a înţelege vorbele care-i sunt adresate, luptă pentru a putea exprima în cuvinte sentimentele care s-au adunat în trupu-i încă firav: „Mami, tati, frăţiorul meu, vă iubesc!“ Într-o mână de om, sufletu-i cât un munte se odihneşte pentru o clipă când vede că este înţeles, când în sfârşit pasul lui făcut în faţă este apreciat de noi, cei care, poate fără să vrem, fără să ştim, trecem prea uşor pe lângă el, nu-l observăm, nu ştim că el e acolo în lumea lui şi, totuşi, în lumea noastră. Două lumi care se întrepătrund şi nu pot fi divizate decât prin ignoranţă.
Octavian a fost diagnosticat cu autism infantil, are ADHD, apraxie si multiple tulburări senzoriale. Afecţiuni ce necesită nenumărate şedinţe de terapie, intervenţii şi, nu în ultimul rând, sprijin emoţional din partea tuturor. Mai ales a părinţilor care văd în Octavian şi fratele acestuia comorile cele mai de preţ, pentru care toate lacrimile, nopţile nedormite şi oboseala epuizantă, sunt sacrificate în schimbul unui strop de fericire. Dar, ca în cazul oricărui drum greu de străbătut, asemeni celui pe care îl traversează acum familia lui Octavian, noi suntem cei care îi putem ajuta.
Şocul unui diagnostic greu de acceptat
Octavian a fost diagnosticat cu autism, în jurul vârstei de trei ani. Mama băieţelului a acceptat să ne spună cum a primit această veste, mai ales că, la acea vreme, nu ştia ce este autismul şi nici de greutăţile pe care avea să le întâmpine odată cu acel moment. „La vârsta de 2 ani, a început regresul. Nu mai era interesat de cei din jur, stătea în colţişorul lui şi nu mai era tras de nimic. Noi nu am ştiut că timpul trecea deja în defavoarea dezvoltării lui. În momentul în care ni s-a confirmat că Octavian are autism, a fost un şoc, dar am şi luat problema în mână. În aceeaşi zi, ne-am apucat de dat telefoane. I-am făcut cameră de terapie. Am început cu terapie la domiciliu şi am cheltuit în jur de 2.000 de euro pe jocuri, pe amenajare camerei lui. Până la momentul acela nu aveam idee ce înseamnă autismul. Nici nu ne-am pus problema de autism, atât timp cât până la doi ani nu dat nici un semn pentru ce avea să urmeze. Se juca cu noi, vorbea cu noi. Nu avea un vocabular foarte dezvoltat, dar spunea: „mama“, „tata“, „papa“, „hai“, „dă papa“. Sunt filmări de când mergeam prin concedii. Din cauza altor pro-blemelor de familie care au venit peste noi, nu am sesizat din timp cât de tare s-a înrăutăţit starea lui“, a povestit mama lui Octavian.
După ce a început lucrul cu un terapeut, părinţii întorşi acasă de la serviciu, uitau ce este oboseala, se închideau cu Octavian în cameră şi lucrau mai departe încă 7-8 ore. Apoi a apărut un al doilea terapeut, şi al treilea, şi tot aşa, până acum, când Octavian lucrează cu nouă terapeuţi.
O zi alături de Octavian
Cum arată o zi din viaţa lui Octavian? Este dificil de imaginat, în condiţiile în care, pentru a putea pronunţa câteva consoane, vocale şi silabe, copilul a lucrat câteva luni bune. „Dimineaţa, merge la grădiniţă, de la 8.00 la 10.00, însoţit. De obicei, merg eu după tura de noapte sau soţul, după 24 de ore. Ne reglăm serviciul astfel încât tot timpul să fie cineva acasă, pentru a avea cine să meargă cu el la terapie. Se trezeşte la 7.00, se spală, mănâncă obligatoriu, pentru că la grădiniţă copiii mănâncă dulciuri, iar eu dacă îl scap pe Octavian la dulciuri nu mai am cu cine să mă înţeleg toată ziua. Merge la grădiniţă, unde am evoluat foarte mult. De exemplu, de unde stăteam în magazie ca să păzim gentuţa când venea ora dulciurilor, acum stăm şi noi la masă. Facem cam ce fac şi ceilalţi copii. La grădiniţă au un logoped foarte bun. Doamna educatoarea este foarte înţelegătoare, la fel şi colegii lui Octavian. Se observă că au primit o educaţie bună şi din familie. Sunt empatici, încearcă să socializeze cu Octavian. După ora 10.00, merge la terapie. Anul acesta, avem la „Santa Maria“. Facem şi acolo 200 de minute. Anul trecut, aveam doar o oră de terapie, la „Ion Creangă“, decontată de stat. Este o echipă impresionantă, care ne-a primit foarte bine. Chiar le pasă, chiar îşi dau silinţa. Merge lunea şi marţea, iar joia are o şedinţă de 40 de minute. Face terapie senzorială. Pe lângă asta, zi de zi, are o oră de logopedie, pentru care plătim 75 de lei ora. Învaţă vocale, consoane, silabe, cuvinte. Octavian pleacă la 8.00 de acasă şi mai ajunge la 17.00 înapoi“, a povestit mama lui Octavian. Practic, o zi din viaţa lui Octavian se cheamă terapie. Metode prin care învaţă să mănânce, să se încalţe, să meargă, să se ferească de anumite obstacole fizice, să scrie, să picteze. Dacă un copil normal învaţă din priviri un lucru, Octavian trebuie să repete de foarte multe ori pentru a-i intra în refelex. De exemplu, a învăţat să dea cu şutul în minge după jumătate de an de terapie.
Tratamente costisitoare şi un gram de speranţă
Eforturile financiare ale părinţilor lui Octavian au întrecut veniturile pe care le obţin cei doi, din slujbele lor. Şi chiar dacă până acum au răzbătut fără a cere ajutor, acum au ajuns la un punct în care pentru o parte din tratamente nu mai pot face faţă. În 2 ani şi jumătate de terapie au cheltuit 55.000 de euro. „Banii aceştia n-au fost toţi pentru terapie. A făcut două intervenţii la Viena, procedură despre care am aflat întâmplător şi care presupune transplant autolog cu celule stem. Prima procedură a fost făcută, în octombrie 2018, şi a costat 10.000 de euro. După aceasta s-au înregistrat progrese pe atenţie. Era din ce în ce mai atent, mai empatic. L-a acceptat pe fratele său, pe care nu-l suporta până atunci şi îl fugărea din cameră. Acum îl iubeşte, se joacă cu el. Cele mai mari progrese au fost făcute pe alimentaţie. Înainte nu mânca mai nimic şi acum mănăncă peşte, carne. După a doua intervenţie a început să mănânce şi fructe şi legume. Pentru cine nu cunoaşte, poate foarte uşor să spună că am aruncat nişte bani. Dar noi am realizat şi am conştientizat că s-a meritat. Faptul că îl iubeşte pe fratele său a meritat 10.000 de euro. Aş mai da 10.000 pentru acest lucru.“
Medicii de la Viena le-au recomandat să mai facă o procedură, însă până atunci, Octavian are programare, la începutul lui 2020, în Israel, pentru o altă intervenţie care ajunge la peste 8.000 de euro. „În medie, sunt 6-7 ore de terapie, care implică 300 de lei, zilnic. Media este undeva pe la 5.000 de lei pe lună, doar terapie. În octombrie, anul acesta, am fost a doua oară la Viena. Aşteptăm progrese, care apar în medie peste 3-6 luni. Am hotărât să mergem, în aceast interval, în Israel, acolo unde se lucrează foarte mult cu copii pe non-verbal. La clinica respectivă, terapia costă undeva la 100 de euro pe oră şi vom sta 12 zile. Este vorba de 3-4 ore pe zi. Pe lângă vorbire, o să lucreze şi pe senzorial. Acolo va lucra cu cel care a inventat metoda asta. Sperăm că va fi mai bine şi că vocabularul lui va evolua mai mult. În momentul acesta, Octavian este foarte frustrat, pentru că nu poate să vorbească, să se exprime. Încearcă. Până acum, nu imita. A început să imite, să înţeleagă, să răspundă la comenzi. Se încalţă singur. Îşi face duş singur, se spală dimineaţa pe dinţi. Multe lucruri care par banale“. Pentru aceste „banalităţi“ părinţii nu mai fac faţă singuri şi fac apel la toţi cei care, cu mult, cu puţin, pot fi alături de Octavian.
„Poate alţii nu văd şi nu ştiu, dare noi, ca părinţi, vedem şi ştim şi simţim că orice progres care altora li se pare nimic, nouă ni se pare enorm. Noi ştim cât am muncit, cât am investit şi cât am plâns pentru el. Am fost orgolioşi şi ne-am văzut de-ale noastre, dar trăgând linie ne-am dat seama că e mai mult decât putem duce. Eu ca părinte, trebuie să merg până la capătul lumii pentru el. Fac tot ce pot şi ce nu pot. Asta e datoria unui părinte. Şi dacă nu treci prin aşa ceva, nu-ţi dai seama. Muncim de dimineaţă până seara şi facem terapie de dimineaţa până seara. Nu mai avem viaţă de familie şi ne luptăm să nu ne neglijăm între noi. Te bucuri pentru orice copil, dar când vezi că al tău nu poate şi este aşa de neputincios şi nu poţi să-l ajuţi, este dureros.“
Cum îl puteţi ajuta pe Octavian
Puteţi dona în contul RO54RNCB0318027413760001 in lei deschis la BCR pe numele Chiorliu Ioan Ovidiu sau prin redirecţionarea impozitului pe venit.
(Marian TEODOROF)